Niños con cardiopatías congénitas, luchadores y valientes

Por: Liliana Carvajal Pineda

A sus dos años, Salomé Alarcón desconoce que padece una deficiencia cardiaca y por el contrario, se caracteriza por ser una niña llena de vida que contagia con su alegría y ternura a quienes la rodean. Por su arrolladora energía, difícilmente se detectaría que ha sido intervenida quirúrgicamente 2 veces.

A pesar de los cuidados médicos, su familia procura ofrecerle una vida normal, como la de cualquier pequeño a su edad; sin embargo, lo debe hacer con varias restricciones y condiciones. Ella sufre una cardiopatía congénita, es decir, una anomalía de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas.

“Cuando Salomé nació el pediatra le detectó la enfermedad y la remitió para la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV). Nació en noviembre y en diciembre fue su primera cirugía y en agosto del año pasado la segunda. Es muy difícil, porque no me esperaba que mi hija tuviera ese problema que le cambia a uno por completo, fue algo nuevo para la vida de mi familia, ya no es igual porque debe recibir muchos cuidados”, manifestó Liliana Parra, madre de la pequeña.

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Recuerda que al recibir la noticia fue un momento muy doloroso porque siempre guardó la esperanza de que fuera algo leve. Durante el embarazo nunca fue detectada la anomalía, nos dimos cuenta por los signos de alerta, ella se ponía morada y al principio pensamos que era porque se había pasado de los días de su nacimiento, pero los exámenes lo confirmaron.

Ha pasado días difíciles, pero los supera rápidamente. “Ellos son niños valientes porque tienen 5 ó 6 cirugías y ahí sobreviven, siguen adelante con su fuerza y valentía. Cada día con sus problemas, pero nos regalan una sonrisa y pasa, eso es lo más lindo y ellos nos enseñan a ser muy valientes como madres”, comentó la progenitora de Salomé, quien se siente orgullosa al decir que su hija es una gran guerrera a pesar de su corta edad.

La pequeña se prepara desde ya para su tercera intervención quirúrgica que se estima sea en dos años, porque para esto debe cumplir con algunas condiciones de salud, como peso, defensas altas entre otras.

“Yo soy la enferma de mi hija, porque estoy pendiente de sus medicamentos, su higiene y hasta aprendí a inyectarle un anticoagulante, los primeros 6 meses de vida. En la familia todos aprendimos sobre los cuidados”, dijo Parra.

Salomé Alarcón es la menor de tres hijos, el mayor de 22 años, la segunda de 19 y ella de 2 años.

Y mientras sigue su tratamiento y aferrándose a la vida, esta pequeña continúa irradiando felicidad.

Sobre la enfermedad

La cardióloga Pediatra-Intensivista Cardiovascular de la FCV, Claudia Flórez, habló con la revista Gente sobre esta enfermedad a propósito de que hoy se conmemora el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas La profesional hizo énfasis en la importancia de detectar a tiempo esta malformación, con el fin de comenzar a tratarla y planear, con todo el equipo especializado, el día del nacimiento.

“Es muy importante la detección temprana, porque hay enfermedades que uno corrige más rápidamente, pero hay otras que sino las detecta a tiempo y no se le da tratamiento el bebé se puede morir a muy corto tiempo después de nacer”, explicó Flórez.

Agregó que hay cardiopatías muy severas y otras que son menos severas, hay unas que dan síntomas desde que el bebé nace y otras en la medida que el bebé va creciendo. A la séptima semana de formación del bebé en el útero, el corazón ya está listo, porque es lo primero que se forma en el feto, porque se encarga de bombear la sangre al cuerpo”.

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Dijo además que hay casos en los que los niños se pueden operar tan pronto nacen y “ la sobrevida del bebé cambia, si es una cardiopatía no tan severa, porque desde temprano se le han hecho los respectivos controles. El diagnóstico desde el útero es clave”.

En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto.

Hasta el momento la ciencia desconoce la totalidad de las causas de esta enfermedad.

“Hay riesgos multifactoriales asociados a familiares con cardiopatías congénitas o si la mamá vive en una zona de minería, porque si vemos la incidencia de esta enfermedad en estas regiones, por ejemplo nos llegan muchos pacientes del Sur de Bolívar, y otras del Sur del Cesar.

La comunidad indígena también tiene incidencia, porque es cerrada y tienen relaciones muy cercanas y terminan esos genes muy parecidos los unos con los otros y eso predispone a tener enfermedades”.

De acuerdo con la información suministrada, con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, practicada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves.

Para tener en cuenta

Si alguna vez le han dicho que su bebé tiene un soplo, si le parece que su niño se cansa muy rápido con el ejercicio, sobre todo si lo compara con otros, lo más importantes es llevarlo a un cardiólogo pediatra para descartar anomalías.